Logo: to the web site of Uppsala University

uu.sePublications from Uppsala University
Change search
ExportLink to record
Permanent link

Direct link
BETA

Project

Project type/Form of grant
Project grant
Title [sv]
Den genetiska riskinformationens etik för individ och samhälle
Title [en]
Mind the risk – Ethical, psychological and social implications of provision of risk information from genetic and related technologies. A joint European research program.
Abstract [sv]
Inom den biomedicinska forskningen satsar man stort för att ta fram genetisk information relaterad till sjukdomsrisker och läkemedelseffekter. Uppbyggnaden av stora databaser för att härbärgera och utnyttja denna information går snabbt. Inom hälso- och sjukvården är man dock i stort sett oförberedd för att hantera genetisk riskinformation på ett sätt som svarar mot människors behov och förutsättningar. Detsamma gäller samhället i stort. Den genetiska informationsteknologin erbjuder hopp om individualiserad medicinsk behandling och förebyggande av sjukdom men det finns också farhågor om social stigmatisering, förmedling av riskinformation som individen inte kan hantera och en utveckling som negligerar sociala faktorer bakom ohälsa. Det är därför angeläget att utreda de etiska och psyko-sociala implikationerna av utvecklingen inom den genetiska riskteknologin.Genom ett mångvetenskapligt forskningsprogram som binder samman starka forskningsmiljöer i Europa utvecklas den filosofiskt begreppsliga ram som tillsammans med historiska och socio-kulturella analyser och empiriska studier av riskuppfattning och preferenser kan ge underlag för en fördjupad etisk analys. Detta till vägledning för professionella aktörer, enskilda medborgare, patienter och lagstiftare som på olika sätt har att förhålla sig till och hantera genetisk riskinformation. Ett web-baserat interaktivt spel (SimGene) som bygger på forskningens resultat blir ett nytt pedagogiskt hjälpmedel för dessa grupper.
Abstract [en]
There is a massive production of genetic risk information by academic- and industry-associated scientists. However, health care systems as well as legislators and society at large seem largely unprepared for how to manage complex risk information in a way that takes values, beliefs and psychological needs of individuals and families into consideration. The genetic information technologies transcend national borders and give rise both to hopes of individualized health advice and selection of optimal treatment and prevention but also fears about stigmatisation and providing risk information that is not actionable, may give rise to unrealistic expectations, may induce confusion and anxiety, may harm privacy, and may lead to a neglect of social risk factors related to disease.Through a multi-disciplinary research program representing strong academic centres in Europe we will provide a rich philosophical and conceptual framework that together with historical and socio-cultural analyses of concerns about risk information, empirical investigations of risk perceptions and preferences and ethical analyses may guide regulation and management of genetic and related risk information in various settings. The concepts developed provide a theoretical background to the outcome projects, a serious game (SimGene) and the ethical analysis. A series of workshops and an end-user conference will contribute to methodological development, cross-disciplinary collaboration and dissemination.
Co-InvestigatorKihlbom, Ulrik
Co-InvestigatorHansson, Mats G
Principal InvestigatorHansson, Mats G
Coordinating organisation
Uppsala University
Funder
Period
2014-01-01 - 2019-12-31
National Category
EthicsSocial Sciences InterdisciplinaryBusiness Administration
Identifiers
DiVA, id: project:6771Project, id: M13-0260:1_RJ

Search in DiVA

EthicsSocial Sciences InterdisciplinaryBusiness Administration

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar