Könsdysforiregistret (KDR) är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att följa upp och utveckla den könsbekräftande vården (vård vid könsdysfori) i Sverige. Registret ämnar följa patienterna livslångt och är unikt i sitt slag i världen. Flera professioner och specialiteter är involverade i vården av personer med könsdysfori vid såväl utredning som behandling. Var och en bidrar till att minska patientens könsdysfori. KDR måste samla in data från samtliga för att kunna ge en rättvisande bild av vården och består därför av många delar. KDR är anslutet till Registercentrumorganisation (RCO) Syd i Lund sedan 2015 och IT-plattformen är 3C.
Den könsbekräftande vården i landet är i huvudsak centrerad till Lund, Göteborg/Alingsås, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå. Dessutom finns satellitverksamheter på ytterligare några orter i landet, det vill säga mottagningar där hela eller delar av utredningen och/eller behandlingen kan göras i samarbete med någon av de ovan nämnda verksamheterna. Dessa kallas i rapporten för ”annat utredningscentrum”.
De specialiteter som deltar i vården är vuxen- och barnpsykiatri, endokrinologi, barnendokrinologi, plastikkirurgi, gynekologi, reproduktionsmedicin, logopedi, foniatri och dermatologi. Dermatologi och reproduktionsmedicin är inte med i datainsamling en till registret. Den könsbekräftande vården följer de nationella kunskapsstöd för god vård av barn och ungdomar respektive vuxna med könsdysfori som Socialstyrelsen har tagit fram (Socialstyrelsen 2015). Strukturen för KDR följer också dessa.
Registret började samla in data under 2017 och har i dagsläget 15 registrerande enheter. När registret är implementerat fullt ut i hela landet kommer cirka 40 enheter att registrera data. Antal enskilda professionella användare i registret är 106 stycken. Totalt är det nu 1278 individer (patienter) som deltar i registret.
De kvalitetsindikatorer som är centrala i det här skedet i registrets utveckling handlar om tillgänglighet och väntetider till de olika specialiteterna. I denna rapport redovisas bland annat väntetider till förstabesök i psykiatri, endokrinologi och logopedi. Hittills har huvudsakligen data från förstabesök registrerats. Här har vi också kunnat mäta andelen som självmedicinerat med hormoner innan kontakt med endokrinolog. Dessutom presenterar vi en översikt av fördelningen mellan de olika könsdysforidiagnoserna.
Resultatmått kommer att ta tid att få fram eftersom utredning och behandling vanligtvis sker under lång tid. För att få en överblick över registrets innehåll och potential för framtida forskning och beslutsunderlag har vi presenterat ett urval av registrets indikatorer i kapitlet ”Kvalitetsindikatorer i utveckling”.
Eftersom endast delar av landet registrerar ger de data som presenteras här inte en fullständig bild av denkönsbekräftande vården i Sverige. Det har varit en utmaning att bedöma vilka siffror som kan publiceras och inte. I vissa fall har vi avstått från att publicera siffror som skulle kunna leda till att felaktig information sprids i en känslig tid i vårdens utveckling. I andra fall har vi valt att redovisa data för att visa på registrets möjligheter avseende kvalitetsuppföljning. Detta skapar också möjlighet för återkoppling till de enheter som startat registreringen. Övergripande gäller dock att resultaten måste tolkas med försiktighet.
Resultaten inom logopedi kan tolkas med större säkerhet. Denna specialitet var först med att implementera KDR och där är registreringen genomförd fullt ut hos de enheter som i dagsläget registrerar data. Logopedins registerdata ger oss en möjlighet att se hur registret fortsatt kan användas för att kartlägga till exempel skillnader över landet, följsamhet till vårdprogram, väntetider och patientrelaterade utfallsmått.
Denna årsrapport ska läsas med Årsrapport 2018 som bakgrund vad gäller den könsbekräftande vårdens historia i Sverige samt en mera utförlig kunskapssammanställning inklusive referenser. Det har ännu inte skett någon forskning på data från Könsdysforiregistret, vilket gör att inga egna artiklar kan presenteras. Mer information finns på registrets hemsida, www.konsdysforiregistret.se
Könsdysforiregistret , 2020. , p. 38