Logo: to the web site of Uppsala University

uu.sePublications from Uppsala University
Change search
ExportLink to record
Permanent link

Direct link
BETA

Project

Project type/Form of grant
Project grant
Title [sv]
Beslutsfattande för barn vid medicinsk behandling med ovissa resultat
Title [en]
Decision-making for children in a state of medical indeterminacy
Abstract [sv]
Barn utgör en stor och differentierad patientgrupp inom svensk hälso- och sjukvård. Mängder av beslut om behandlingsinsatser fattas dagligen för barns räkning av föräldrar och medicinsk personal. Trots det finns mycket begränsad kunskap om hur och av vem sådana beslut fattas, vilket beslutsunderlag som krävs och vilket skydd som finns för barn att inte utsättas för onödiga medicinska risker. Många av besluten rör behandlingar vars vetenskapliga grund och effekt inte alltid är klarlagd.De som fattar medicinska beslut för barn inom hälso- och sjukvård måste beakta en mängd olika faktorer som alla bidrar till svårigheten att fatta beslut som tillgodoser barnets behov av och rätt till god vård, samtidigt som barnet som individ med egna intressen och rätt till skydd för sina mänskliga rättigheter måste respekteras. En grundläggande, och i hög grad obesvarad, fråga är hur långt barns egen bestämmanderätt sträcker sig inom hälso- och sjukvård, en annan vad föräldrar och andra vårdnadshavare i egenskap av ställföreträdare för barnet kan besluta om. Ytterligare en försvårande omständighet vid beslutsfattandet är att många beslut om ingripande behandling måste fattas i en situation där den känslomässiga pressen på barn och föräldrar är stor. Till detta ska läggas att många beslut rör otestade innovativa terapier och metoder som introduceras i klinisk verksamhet trots att deras vetenskapliga grund och verkan är oklar. Även vedertagna behandlingar som används idag saknar i vissa fall vetenskapligt belagd grund. Forskning rörande medicinsk behandling av barn finns, men fortfarande saknas ofta högkvalitativ information om behandlingars säkerhet och effekter i ett längre perspektiv. Den medicinska professionens möjligheter att ge tillförlitlig information om behandlingarnas effekter är därför begränsade och föräldrars möjligheter att bedöma dem mycket små. Höga krav måste därför ställas på en rättslig reglering av gränser och förutsättningar för beslut för att barnets rätt till god vård och omsorg ska tillgodoses, innefattande god vårdkvalitet och tillhandahållandet av en individuellt anpassad vård.Detta projekt fokuserar reglering som rör beslutsfattande för barn inom hälso- och sjukvård i ett nationellt och internationellt perspektiv. Syftet är att klarlägga och analysera hur en reglering kan, eller skulle kunna, begränsa men också stötta barns, föräldrars och den medicinska professionens beslutsfattande inom hälso- och sjukvård. Riktlinjer behövs därtill för att styra kliniska val i situationer där vetenskapliga framsteg och osäkerheter inom biomedicin kan utsätta barn för risker.Frågor om det rättsliga skyddet för barn i hälso- och sjukvård är komplexa eftersom de spänner över flera områden inom nationell rätt, såsom medicinsk rätt och familjerätt men också internationellt där olika människorättsinstrument ålägger stater att skydda barn. I projektet behandlas tre problemkomplex. Det första rör hur nationell rätt reglerar risker för barns rätt och hälsa inom barnhälsovården. I denna del inkluderas ett studium av om medicinska standarder, såsom vetenskap och beprövad erfarenhet, utgör ett tillräckligt skydd för att förhindra att barn utsätts för onödiga risker vid medicinsk behandling. Det andra området som ska studeras är hur nationell reglering definierar föräldrars bestämmanderätt vad gäller samtycke till medicinsk behandling för barns räkning och hur långt en sådan rätt sträcker sig när det gäller samtycke till behandling som kan komma i konflikt med barns rätt till god hälsa och andra mänskliga rättigheter.Det tredje området rör hur nationell rätt definierar barns egna rättigheter inom hälso- och sjukvården, både generellt och för att skydda dem från att utsättas för risker vid medicinsk behandling. Det saknas idag i stor utsträckning forskning som rör beslutsfattande för barn inom hälso- och sjukvård trots att det är en fråga av stor praktisk betydelse. År 2017 publicerade de i projektet ingående forskarna Zillén, Garland och Slokenberga det banbrytande arbetet The Rights of Children in Biomedicine: Challenges posed by scientific advances and uncertainties på uppdrag av Europarådet. I sitt arbete konstaterar forskarna att det saknas kunskap om hur nationell rätt tillvaratar barns rätt till säker hälso- och sjukvård, särskilt inom området för innovativa högspecialiserade behandlingsmetoder inom barnsjukvård. Detta projekt avser att bidra till att avhjälpa denna kunskapsbrist.
Abstract [en]
Scientific uncertainty in medical care often tests the boundaries of parental authority in caring for their children. Treatments that have not been sufficiently tested for their safety and efficacy are frequently offered without the information parents need to make decisions affecting their children’s health. Other treatments often have questionable benefits for children or, even if they ameliorate a specific condition, may be carried out in a degrading way. Many innovative treatments offer unrealistic hopes to parents, while others, such as gene editing, may violate children’s rights, such as to bodily integrity and privacy.Three of the proposed researchers have recently published a groundbreaking report for the Committee on Bioethics for the Council of Europe on scientific uncertainties in medical care for children. They have identified a severe knowledge gap regarding protection of children at the intersection between family law and medical law. Thus, the proposed research will focus on a comprehensive review Swedish law (including gaps in the law) regarding decision-making in pediatric care in a state of scientific uncertainty. This research will serve as a framework for comparative legal analysis in Northern Europe, as well as analysis of obligations under international law. The proposed research is unprecedented and essential to identify potential reforms for the protection of children in medical care.
Publications (1 of 1) Show all publications
Slokenberga, S. (2021). You can't put the genie back in the bottle: On the legal and conceptual understanding of genetic privacy in the era of personal data protection in Europe. BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO (1), 223-250
Open this publication in new window or tab >>You can't put the genie back in the bottle: On the legal and conceptual understanding of genetic privacy in the era of personal data protection in Europe
2021 (English)In: BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO, ISSN 2284-4503, no 1, p. 223-250Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

This article sheds a light on how the data protection requirements enshrined in the General Data Protection Regulation (GDPR) relate to shaping genetic privacy in the context of a complex and integrated genetic testing enterprise. It suggests that the informational dimension of genetic privacy in the era of data protection could be described as a sphere of controlled access. Given that the GDPR does not prescribe quantitative or contextual limitations relating to access once the applicable requirements are met, one could argue that there are good preconditions for the field to head in the direction of genetic transparency. This puts on the agenda the questions of what challenges this could bring and whether adequate mechanisms exist to deal with them.

Place, publisher, year, edition, pages
UNIV TRENTO, FAC LAW, 2021
Keywords
Genetic data protection, genetic privacy, genetic testing, scientific publication, scientific research
National Category
Law and Society
Identifiers
urn:nbn:se:uu:diva-444782 (URN)10.15168/2284-4503-783 (DOI)000652352100018 ()
Funder
Swedish Research Council, 2017-02992
Available from: 2021-06-11 Created: 2021-06-11 Last updated: 2022-09-06Bibliographically approved
Project OfficerSinger, Anna
Co-InvestigatorSlokenberga, Santa
Co-InvestigatorGarland, Jameson
Coordinating organisation
Uppsala University
Funder
Period
- 2022-12-31
Keywords [sv]
Medicinskt beslutsfattande för pediatrisk vård, barns rättigheter, informerat samtycke, medicinsk behandling med ovissa resultat, medicinsk rätt, familjerätt
Keywords [en]
Medical decision-making for pediatric care, child’s rights, informed consent, scientific uncertainty, Medical Law, Family Law
National Category
Law
Identifiers
DiVA, id: project:2634

Search in DiVA

Law

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar