Logo: to the web site of Uppsala University

Exhaustion disorder is a diagnosis unique to Sweden and will be removed in 2028 as a result of WHO’s recommendations on international harmonization of diagnoses. The purpose of this interview study is to investigate the experiences of people with exhaustion disorder of having received the diagnosis, lived with it, and its subsequent removal. 14 participants were included. The study design consisted of a structured qualitative content analysis (QCA), resulting in four main categories. An unsustainable drive describes how the participants explain the causes of their exhaustion. Exhausted in Swedish healthcare captures a largely negative experience of participants’ initial contact with healthcare, treatment and access to sick leave. In the path to acceptance, participants describe how being diagnosed resulted in a changed lifestyle and new values, as well as feelings of sorrow and painful limitations due to their symptoms. In when the diagnosis is removed, participants express fears of poorer access to healthcare, sick leave and the loss of the concept as a means of communication. The discussion highlights exhaustion disorder as a possible consequence of psychiatrization. The study concludes that the participants have experienced a need for increased self-awareness to enable a reassessment of values, undergo a grieving process, and achieve acceptance, thereby facilitating helpful changes. The questioning of the diagnosis’ legitimacy is perceived as provocative by participants who have undergone these changes. The National Board of Health and Welfare's lack of information has generated uncertainty, giving rise to worry. In summary, the removal is experienced as a societal betrayal.  

Diagnosen utmattningssyndrom är unik för Sverige men år 2028 kommer den att tas bort till följd av WHO:s rekommendationer om internationell harmonisering av diagnoser. Syftet med denna intervjustudie är att undersöka upplevelserna hos personer med utmattningssyndrom av att ha erhållit diagnosen, levt med den och att den inom en snar framtid ska tas bort. Urvalet består av 14 deltagare. Studiens design består av en strukturerad kvalitativ innehållsanalys (QCA) som resulterade i fyra huvudkategorier. Ett ohållbart driv beskriver hur deltagarna förklarar orsakerna till sin utmattning. I utmattad i den svenska sjukvården beskriver majoriteten en negativ upplevelse av den initiala kontakten med vården, behandling och möjlighet till sjukskrivning. Vägen mot acceptans beskriver hur deltagarna har påverkats av att få diagnosen, vilket för många har inneburit en förändrad livsstil och nya värderingar men även känslor av sorg och smärtsamma begränsningar på grund av symtomen. Slutligen beskrivs i när diagnosen försvinner deltagarnas upplevelser av att diagnosen utmattningssyndrom ska tas bort. Majoriteten är kritiska till borttagningen på grund av rädsla för sämre tillgång till vård, sjukskrivning och förlusten av begreppet som kommunikationsmedel. I diskussionen framhålls utmattningssyndrom som en eventuell konsekvens av psykiatrisering. Studiens slutsats är att deltagarna upplevt ett behov av ökad självinsikt för att möjliggöra en omprövning av värderingar, genomgå ett sorgearbete och landa i acceptans eftersom detta föranleder hjälpsamma förändringar. Att diagnosens existens ifrågasätts upplevs provocerande för deltagare som har genomfört dessa förändringar. Socialstyrelsens brist på information lämnar deltagarna i en ovisshet som skapar oro. Borttagningen upplevs sammanfattningsvis som ett svek från samhället.